Celia y Sandra

Seguramente si les pregunto qué se celebra el próximo miércoles, la gran mayoría me responderá que es el Día de Andalucía. Para una minoría de familias andaluzas este día significará algo más, por tener algún miembro que padece una de las llamadas enfermedades poco frecuentes o de baja incidencia. El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el que se pretende sensibilizar sobre patologías minoritarias, dando un tirón de orejas a los gobiernos que no se avergüenzan al recortar en investigación y a la industria farmacéutica que olvida que la salud está muy por encima de la rentabilidad de su negocio.

En el caso de Celia, una niña de Jaén que sufre Déficit de Factor V, enfermedad parecida a la Hemofilia, y en el de Sandra, una joven jiennense cuya familia está sufriendo una extraña enfermedad neurodegenerativa denominada Insomnio Familiar Fatal, el abandono al que se ven abocadas les hace movilizarse en una lucha titánica para recaudar fondos y así poder financiar la investigación que les haga ver la luz al final del túnel. No es de recibo que, en un país de los llamados desarrollados y con investigadores de primera línea, no se entienda la investigación y la Ciencia como una prioridad. Mientras haya investigación, habrá esperanza. Una esperanza para Celia y para Sandra.