Una mano amiga tendida

La Asociación de Daño Cerebral Adquirido (Adacea) de Jaén estima que en la provincia de Jaén hay en torno a 6.000 personas que padecen esa dolencia. No son datos fidedignos, precisa su presidenta María Muñoz Muñoz, si no estimados y basados en la estadística. El daño cerebral adquirido (DCA) afecta a 420.000 personas en España. Cada año se dan 104.701 nuevos casos. En Andalucía hay 81.255 afectados y 14.966 casos nuevos al año.

El DCA suele surgir de golpe, bien a consecuencia de un accidente de tráfico, de un ictus o de un tumor cerebral y, tras recibir la atención médica, cuando los enfermos regresa a su hogar, las familias se encuentran con un gran problema que, a pesar de su buena voluntad y disposición, se le hace enorme porque no saben cómo actuar. De hecho les cambia drásticamente la vida.

Ahí es donde toma protagonismo Adacea. Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, que nació en 2005. La integran familiares y personas con DCA que ante el alta hospitalaria no contaron con la protección necesaria del sistema sanitario y social, no completando el proceso de rehabilitación e integración. En el origen de la asociación, esas personas se unieron para crear un agente externo al sistema, que se encargase de representarlos y reivindicar sus derechos, con el fin de mejorar su autonomía, potenciar sus capacidades y promover apoyos, tanto del afectado como de su familia.

Así se organizó y estructuró Adacea-Jaén, como única entidad representante del DCA en la provincia.

Su presidenta, María Muñoz, explica su objetivo: “Queremos sensibilizar a la sociedad en torno a las características y necesidades derivadas del DCA, para lograr su normalización; comprometiéndonos en la búsqueda continua de recursos adaptados a las necesidades individuales para la mejora en la calidad de vida de las personas afectadas por DCA y su familia”.

En la actualidad, Adacea-Jaén es una entidad dinámica e inmersa en el tejido de asociativo a través de su participación directa en la Federación Andaluza de Daño Cerebral (Fandace) y la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace), como miembro de sus respectivas juntas directivas. “Formar parte del movimiento asociativo nos aporta una visión más realista de nuestra situación y también nos aporta apoyos y nos hace más fuertes de cara a conseguir objetivos y metas”, su-
braya María Muñoz.

Asimismo, la asociación cuenta con importantes apoyos, tanto de administraciones públicas, como de entidades privadas: “Nuestro trabajo diario se sustenta en valores como el compromiso, empatía, transparencia, flexibilidad e integración”, matiza. Los protagonistas directos de la asociación son sus 200 socios, personas afectadas, familiares y personas sensibilizadas con la causa, que la estructura de asociación les permite reconocerse en sus convicciones, perseguir activamente sus ideas, cumplir tareas útiles, encontrar su puesto en la sociedad, hacerse oír, ejercer alguna influencia y provocar cambios. Al organizarse, se dotan de medios más eficaces para hacer llegar su opinión sobre los diferentes problemas del DCA a quienes toman las decisiones políticas. “Contribuimos —precisa María Muñoz— al ejercicio democrático transmitiendo realidades, a veces invisibles, y contribuyendo a una diversidad cultural”.

Según la Fedace, el DCA “hace referencia a personas afectadas por lesiones cerebrales que irrumpen de manera brusca e inesperada en su trayectoria vital provocando en una gran cantidad de secuelas muy variadas y complejas que pueden afectar profundamente a la autonomía de la persona afectada y que durarán el resto de su vida”.

Las principales etiologías del DCA son los accidentes cerebrovasculares como ictus, trombosis cerebrales, embolia, apoplejía..., los traumatismos craneoencefálicos y otras como tumor cerebral, encefalitis, hidrocefalia y anoxias, entre otras. Las lesiones cerebrales son relativamente frecuentes casi 4 de cada 1.000 personas sufren algún tipo de daño cerebral en su vida.