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URGENTE

Escalón a la igualdad

César tiene doce años y padece acondroplasia, un transtorno genético que afecta al crecimiento de los huesos
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21/04/2019

A pesar de ser tan solo un niño tiene la madurez de un hombre. César tiene doce años, sufre acondroplasia y es el protagonista de un libro —El escalón de hojalata—, una historia de ficción escrita por Mónica de Cristóbal Álvarez, en la que el joven explica en primera persona como vive su enfermedad y la afronta de manera ingeniosa.

“’Acondroplasia’ en nuestro idioma es, simplemente, que no me crecen los huesos igual que a ti. Y se nota más en los huesos largos de los brazos y de las piernas y en que tengo la cabeza un poco más grande que tú. Así que soy y seré siempre de estatura baja. No me pasa nada más. Soy bajo. No estoy enfermo. No quiero que me miren por la calle y que me señalen o se rían. No quiero ser tratado con condescendencia. Yo soy igual que tú. Quizás lo único que nos distinga son unos centímetros de diferencia, porque, por lo demás, somos iguales”, explica el protagonista.

Pero no es solo un libro que hable acerca de una enfermedad o que trate en primera persona las dificultades y vivencias de este pequeño. El objetivo final de este proyecto es conseguir que la sociedad conozca mejor este transtorno y, a la vez, lograr la igualdad tanto de esta como de cualquier otra discapacidad o diferencia que pueda terminar desembocando en un motivo de burla o discriminación. Porque, tal y como explica Cesar, la única diferencia entre él y el restod e personas no es un transtorno, ni el nombre de alguna enfermedad rara, no. Lo que le distingue son tan solo unos centímetros, porque, por lo demás, es igual al resto del mundo. La autora del libro, Mónica de Cristóbal Álvarez, insiste que no se trata de una enfermedad ni es tampoco un proyecto elaborado para que los lectores sientan pena ni compasión. Solo tiene por objetivo que el público se ponga en su lugar, porque en su vida diaria tienen que afrontar diversas barreras.

Por este motivo el nombre del libro. La autora propone en la historia que los amigos de César inventen un esclaón de hojalata para desarrollar su vida.