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URGENTE

Todo un ejemplo de lucha

La muestra “Mi héroe” anima a las familias que plantan cara al cáncer infantil
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09/08/2017

Celia, Alfonsi, Jorge, Guadalupe, Julia, Noelia, Pablo... Esos son algunos de los protagonistas de las más de veinte historias de lucha y superación que se recogen en “Mi héroe”, la exposición fotográfica organizada por la Asociación de Lucha de Enfermedades de la Sangre (ALES), que ha colgado de las paredes de la Diputación Provincial durante todo el mes de julio, y que ahora se dispone a visitar diferentes municipios de la provincia donde se han sucedido.

“Nuestra intención es la de lanzar un mensaje positivo y dar luz, sobre todo, a los niños y a los padres que ahora se encuentran en ese camino. Porque de lo que se trata es de la superación de la enfermedad”, explicó durante la inauguración de la muestra la vicepresidenta de ALES, Yolanda Montoro. En definitiva, un mensaje positivo y de esperanza frente al cáncer infantil y las enfermedades de la sangre, y de cómo afrontarlas. “También es un homenaje a los pequeños por la forma de superar la enfermedad que tienen, y lo fácil que nos lo hacen a los padres, que realmente somos conscientes de lo que supone una enfermedad de este tipo”, puntualizó Montoro. De ahí el título de la exposición: “Mi héroe”.

Y es que, además de la fortaleza con la enfrentan los pequeños este tipo de situaciones y la que impregnan a sus familiares, enfermedades de este tipo hacen que maduren mucho más rápido y que valoren cuestiones que se suelen tener en cuenta en edades más avanzadas. En la muestra participaron un total de 24 fotógrafos solidarios, que seleccionaron junto con los pequeños y familiares algunas de las imágenes de los diferentes casos que se recogen en su fase inicial y realizaron las sesiones fotográficas años después. En ocasiones, más de veinte; en otras seis... pero en todas con la esperanza como base.

La exposición precederá a la publicación de un libro de testimonios que verá la luz tras el verano. “En la obra irán algunas de las fotografías que ahora se muestran, los sentimientos expresados por quienes estuvieron junto a los pequeños héroes y el testimonio de las familias”, afirmó Montoro. También se incluirán consejos para las familias por parte de la psicóloga de ALES. Una actividad más de las organizadas por el colectivo, formado por padres y madres de niños con cáncer. Una asociación sin ánimo de lucro, constituida en el año 1991 con el objetivo de cubrir necesidades olvidadas o desatendidas de los niños con cáncer y sus familias, para conseguir mejorar la calidad de vida de dicho colectivo.

Entre uno de los principales logros que consiguió fue que todos los niños que sufrieran la enfermedad estuvieran en la misma zona hospitalaria, en vez de con los adultos. El Jardín de los Sueños, que permite que los menores hospitalizados tengan una zona de recreo y esparcimiento hasta que reciban el alta médica, es uno de los últimos proyectos del colectivo puesto en marcha. Y, respecto a los objetivos que persigue desde su puesta en marcha, se encuentra la mejora de la atención sanitaria, educativa, psicológica y social de los niños y sus familias; ser los portavoces de las necesidades de los niños enfermos y sus familias, o difundir a la sociedad en general la existencia de la enfermedad, así como los conflictos y problemas que genera.

“De pequeña no te da miedo la muerte. Solo quieres ponerte bien y jugar”

Con tan solo cinco años, a Alfonsi Arcos le diagnosticaron Leucemia Linfoblástica Aguda. Un tipo de cáncer en la sangre que, como en la mayoría, precisó de quimioterapia y unos años de adaptación que, apunta, no fueron fáciles. “Eso fue en el año 1991, que coincidió con la creación de ALES, y el final del tratamiento llegó con los 18 años. Eso sí, los últimos fueron más por precaución, porque la enfermedad ya la tenía superada a los cinco años”, recuerda.

A pesar de lo complicado de la situación, reconoce que la leucemia le ha aportado mucha energía y ganas de vivir, y le enseñó a valorar otras cuestiones, como el cariño, la familia o los amigos: “Fue más complicado el tema físico, porque de pequeña no te da miedo la muerte. Solo quieres ponerte bien y jugar”. Ahora, a sus 31 años, tiene una vida superplena, trabaja como profesora de Inglés e intenta, además de transmitir a los pequeños la formación, inculcarles valores como el cariño y el respeto.

“Durante un tiempo perdí el contacto con la asociación, pero hace poco que lo recuperé con el objetivo de ayudar a las familias y que vean que se trata de una enfermedad de la que se puede salir. Por eso me gustó tanto participar de la exposición”, apunta.

“Ahora, después de cuatro años, es cuando empezamos a ser felices”
Encarni bares moreno Madre de Jorge |

“Ahora es cuando empezamos a ser felices”. Así se muestra Encarni Bares, la madre de Jorge Martínez, al que con 7 años le diagnosticaron leucemia. Cuatro después, con once, ha pasado la revisión completa y está preparado para continuar con sus estudios y su vida. “Realmente los padres lo pasamos, incluso, peor que los propios niños, puesto que ellos no saben la gravedad que reviste la enfermedad por la que atraviesan”, reconoce la madre. Entre sus principales apoyos durante este tiempo ha contado, desde el principio, con ALES: “Nada más conocer el diagnóstico, que fue uno de los momentos más duros, ya estaban allí. Por eso, cuando plantearon el hecho de participar en la exposición y, con nuestra experiencia, ayudar a otras personas que se encuentran en el camino, no lo dudamos ni un momento. Porque a mí también me gustó, en esos primeros momentos, saber realmente a lo que nos enfrentábamos”, afirma Encarni Bares.

Por ese motivo, lanza un mensaje de esperanza a los padres que, como ellos, se encuentran ahora en una situación similar a la suya: “Sobre todo, es fundamental que confíen en el equipo médico, en la asociación y en las familias, que prestan su apoyo a diario y desde el principio”.

“El desenlace fue bueno, así que no siento tristeza al recordar aquellos años”

Guadalupe Jiménez se enfrentó a la leucemia con 13 años. Recuerda que era plenamente consciente de todo: “Me diagnosticaron el día de la Lotería y hasta el 7 de febrero permanecí en el hospital. Aun así, y a pesar del malestar, no lo recuerdo del todo muy mal. Y es que también recibimos mucho apoyo”. Al tratarse de una edad “complicada”, rememora que, entre los momentos más traumáticos que vivió, estuvo la caída del pelo. “Aun así, intenté hacer de tripas corazón porque veía que mi madre lo estaba pasando fatal”, reconoce.

Con el paso del tiempo, las revisiones se alargaron en el tiempo hasta que, pasados todos los controles médicos, recibió el alta. “Ahora soy profesora e intento, siempre que puedo, visitar a los enfermos. Porque es verdad que la gente que atraviesa una situación así, y sobre todo en el caso de los padres, se les nota más animados al saber que se puede superar y hacer una vida normalizada”, explica. Así, en este tiempo no ha perdido el contacto con colectivos como ALES o Pídeme la Luna. Con este último participó en la exposición que recuerda ese periodo: “La sesión fue agradable y el resultado mejor. Y, la verdad, no tengo sensación de tristeza al recordar esos años porque el desenlace fue bueno”.

“El hecho de dar esperanza a otras familias merece la pena, y mucho”

A Rosalía Medina no se le olvida el día que a su hija, Noelia, le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda de alto riesgo tipo 7. “Llevaba tiempo como cansada, y el 22 de febrero de 2014, que estaba arreglada para salir —tenía 13 años—, me dijo que tenía una mancha roja en el pecho. Como mi madre sufrió un cáncer de mama, decidí llevarla al centro de salud, donde casualmente estaba su pediatra”, rememora. Al mirarla, la médico le dijo que parecían entelequias de la sangre, por lo que la derivaron a Jaén para hacerle una analítica, en la que salió “todo disparado”, por lo que la mantuvieron en observación. Después de varias pruebas, le dieron el diagnóstico y permaneció dos meses ingresada, tiempo en el que, apunta la madre, sufrió varios altibajos. Pero, con el tiempo, se dejó sentir una recuperación en la pequeña. “Ahora, después de dos años y medio de tratamiento —ya tiene 16— tiene la próxima revisión en el mes de octubre para ver que todo vaya según lo previsto”, afirma. Y, aunque reconoce que la idea de la exposición en principio no le llamó la atención por ver fotografías de la niña de esa época, el fin de dar ánimo y esperanza a las familias que ahora mismo atraviesan por esa situación merecía la pena.

“Solo quiero que mi hijo crezca sano y feliz, y que nunca pierda la sonrisa”

“La exposición recuerda muchos momentos que hemos compartido, muchos malos pero también alguno bueno. Y verlos ahora lo grandes y guapos que están los chicos... ¡Menudo ejemplo nos han dado en la vida!”. Así resume Tema la muestra de ALES, de la que forma parte por uno de sus dos hijos, Álvaro, que con 6 años, el pasado 2011, le diagnosticaron leucemia de alto riesgo. “Yo le dije a los médicos que era sano y deportista, de hecho había jugado la temporada de fútbol como portero, y que la analítica debía de estar equivocada. Pero me dijeron que había que tener fe y que la medicina avanza cada vez más. Pero me vine abajo un poco”, recuerda. Aun así, sacó fuerzas de donde no las tenía para explicarle a Álvaro lo que ocurría: “Le dije que tenía unos bichitos en la sangre y que teníamos que ir a un hospital más chulo —estábamos en Linares y nos derivaron a Jaén— para curarlo”. Durante los 39 días de aislamiento que estuvieron los dos solos, reconoce, vivió lo peor de la enfermedad. Fue recuperándose poco a poco e, incluso, a pesar de no poder ir al colegio ese año no perdió ni un curso. “Ahora, lo único que le pido a la vida es salud. Con eso se consigue todo. Y que mi hijo crezca sano y feliz. Que nunca pierda la sonrisa”, dice.

“Nuestra diferencia es que todavía no sabemos cuánto va a durar”

A pesar de que el caso de Celia, conocido en la provincia por la multitud de iniciativas que se desarrollan para la investigación de su enfermedad, no tiene nada que ver con la oncología, desde ALES consideraron importante que también formara parte de la exposición, puesto que su experiencia es todo un ejemplo de lucha. “Es una muestra de lo que estamos pasando. La diferencia, en nuestro caso con respecto al resto de los que se ven, es que no sabemos cuánto va a durar”, explica su madre, María José Extremera.

Celia padece una enfermedad rara en la sangre desde que nació, déficit del factor V, que es congénita y heredada. “Hay pocas personas en el mundo que padecen los sangrados internos y externos que sufre, y no hay medicamento. La mayoría de las veces tenemos que ir al hospital y se soluciona con transfusiones”, apunta. Lo positivo, reconoce la madre, es que a pesar de que las visitas al hospital son continuas desde que nació, Celia las afronta bien: “Es una luchadora y lleva aceptablemente su enfermedad, dentro de lo que cabe. De hecho, es la que nos da fuerza para seguir y nos animó a iniciar la investigación”.

Lo que recaudan a través de diferentes iniciativas se dedica a estudiar la enfermedad: “La investigación se realiza en el hospital 12 de octubre de Madrid, y justo en marzo de este año la primera fase dio resultados. Se extrajo factor 5 de una placenta donada por una madre. Eso nos dio mucha esperanza y más ganas de seguir luchando”. Aun así, todavía queda camino que recorrer, ya que ha comenzado la segunda fase con ratones, que es la más larga y costosa, lo que daría paso a una tercera con pacientes. “La exposición también nos ayuda a dar a conocer nuestro caso y conseguir apoyos a la investigación que no es solo para Celia, sino para todos los que sufren la enfermedad. También para animar a los que tienen una patología rara a que luchen. Porque Celia pasó con 9 años por situaciones muy graves y su vida ha corrido peligro en alguna ocasión”.

“Entras sin saber lo que tiene y cuando te dicen que es un cáncer es muy duro”

“Aunque en un principio fuimos un poco reacios a exponer fotografías de la niña por lo complicado de su enfermedad —un linfoma de no Hodgkin— y el deterioro que sufrió por la agresividad de los tratamientos, el objetivo de intentar dar un poco de ánimo y esperanza a las familias que actualmente atraviesan este tipo de situaciones nos animó”, recuerda Miguel Ángel Pérez. Además, reconoce, a la familia le ha ayudado ver todo el proceso que han atravesado. A Julia le diagnosticaron la enfermedad con 4 años y ahora, con 7, se encuentra muy bien. “Tuvimos suerte porque fue relativamente corto el tiempo que estuvimos en el hospital y todo fue bien, sin salirse de los tratamientos y protocolos. Eso a pesar de tratarse de un caso raro”, afirma. Se lo notaron porque la niña pasó de ser muy activa a estar triste y apagada: “A raíz de ahí la ingresaron y comenzó todo. Entras sin saber lo que tiene y hasta que te enteras de cómo va no sabes cómo responder... Es muy complicado. Te dicen que es un cáncer, que hay que atacarlo rápidamente porque crecen muy rápido, y ella tenía el estadio 4. Nos alertaron de que la quimio iba muy bien pero que era muy agresiva y que iba a ser muy complicado”. Ya ha pasado todos los controles y protocolos.