Primera jornada científica sobre las enfermedades raras y ultra raras

La Económica acogerá el viernes la I Jornada Científica sobre enfermedades raras y ultra raras que promueve la Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo) y “Una Esperanza para Celia”.

Una cita, según explican desde la organización, que pretende promover y divulgar el conocimiento de estas enfermedades, por lo que la entrada será libre hasta completar aforo. Bajo el título “¿Se pueden curar las enfermedades raras? Del olvido a la esperanza”, expertos e investigadores expondrán la situación actual bajo varios enfoques. En palabras de uno de los ponentes de la jornada, el doctor Antonio Liras, estas enfermedades poco frecuentes precisan muy especialmente de una alta connivencia entre los distintos agentes implicados, profesionales sanitarios, pacientes y sus familias, y las administraciones públicas, de la mano de investigadores en el diagnóstico y los tratamientos. “La empresa farmacéutica, el eslabón final del proceso, debe incentivarse para que sus desarrollos I+D+i se agilicen en beneficio de la salud. En esta jornada abordamos todos estos aspectos de una forma sencilla y amena”, apunta Liras.

Con esta premisa se tratarán aspectos como el recorrido desde la Atención Primaria hasta el diagnóstico y la investigación en enfermedades raras; el papel del trabajador social como apoyo en la búsqueda de recursos para familiares y pacientes con patologías poco comunes; la hemofilia y la farmacología, o el déficit del factor V, entre otras cuestiones.