Irene Bueno/Jaén
Yolanda Morales Pereira pide a los jiennenses que eleven su voz en forma de firma de manera que llegue a los oídos de la consejera de Sanidad de Galicia y permita que su hija y otro niño andaluz accedan a un tratamiento calificado de 'uso compasivo',
administrado por el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.
La pequeña Lucía es, a sus veintidós meses, una superviviente nata. Superó pasar los seis primeros de su vida en un orfanato de Marruecos aun cuando nació con una grave enfermedad de las denominadas raras: lipodistrofia congénita generalizada, también conocida como Síndrome de Berardinelli-Seip. Incluso se ha sobrepuesto a multitud de crisis en las que su hígado ha estado a punto de estallar y su corazón, al borde del colapso al no admitir su organismo ni la más mínima cantidad de grasa.
Y ahora libra la batalla más dura, por incomprensible, la de la burocracia. Su madre, Yolanda Morales Pereira, asegura que no tirará la toalla y, con el apoyo del Sindicato de Funcionarios de Andalucía —ella trabaja en la Administración autonómica en Sevilla—, ha comenzado una campaña para recoger firmas que le apoyen en su solicitud a la Consejería de Salud de Galicia para la administración de un tratamiento “compasivo”.
Yolanda explica que en España hay solo doce personas con esta enfermedad. La patología se caracteriza por una ausencia congénita de tejido adiposo —grasa— y secundariamente un defecto en la síntesis de leptina —es una hormona producida en su mayoría por los adipocitos o células grasas—. Los afectados deben llevar una dieta más estricta que los vegetarianos y aún así suelen tener muy altos los índices de colesterol, con lo que ello implica para los órganos vitales, y desarrollar diabetes precozmente. La madre señala que, en estos momentos, un laboratorio de Estados Unidos ha desarrollado un fármaco que está dentro de los medicamentos de “uso compasivo”. En España, lo administra el centro hospitalario gallego. Sin embargo, según la progenitora, la consejera de Salud, Rocío Mosquera, tiene que dar el visto bueno, mediante la firma de un documento, para que Lucía y otro niño de Málaga de once años, en una situación similar, reciban esta terapia.
Y aquí es donde se encuentra el óbice. Señala que, el pasado mes de diciembre, los facultativos de Estados Unidos, que estudian y hacen un seguimiento de cada caso, dieron el visto bueno para que la pequeña Lucía reciba el fármaco desarrollado a partir de leptina recombinante humana. Sin embargo, hasta que la Xunta de Galicia no lo autorice la menor y el otro niño de Málaga —que ya lo ha recibido en EE UU pero que ahora no puede viajar por su estado de salud— seguirán esperando, a pesar de la extrema gravedad de su enfermedad.
Para firmar: http://actuable.es/peticiones/conselleira-sanidade-la-xunta-atienda-urgentemente-la
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