Eva Domínguez es jiennense y profesora de profesión. Hace cinco años, después de diversos problemas médicos y muchas pruebas, le diagnosticaron disfonía espasmódica, o lo que es lo mismo, por más que lo intente sus cuerdas vocales no emiten sonidos. Cada año unos treinta jiennenses entran el grupo de afectados.
Es una dolencia que está dentro de la calificación de “enfermedades raras”, aunque, aumenta progresivamente el número de diagnósticos. Además, la disfonía espasmódica, de la que hoy se conmemora su jornadas internacional, es un mal altamente incapacitante, sobre todo, para aquellas personas que trabajan de cara al público o para las que la voz es una herramienta básica en su oficio.
Este es el caso de la jiennense Eva Domínguez, una profesora que, hace cinco años, descubrió que tendría que aprender a vivir con una patología que periódicamente la iba a dejar prácticamente muda. Eva tiene cuarenta años y es el ejemplo más frecuente de las personas afectadas por la disfonía espasmódica.
Los pacientes suelen ser mujeres —la proporción es de un varón por cada ocho hembras—, y la edad media a la que se diagnostica es entre 30 y 51 años. Eva, en concreto, tenía 35 cuando los facultativos certificaron su enfermedad. La docente explica que, cuando empezó su “recorrido”, esta dolencia era conocida, pero tenía pocas posibilidades de tratamiento, al menos, en los centros hospitalarios de jiennenses.
Por ello, entró en contacto con la Asociación Andaluza de Disfonía Espasmódica, que está presidida por Encarna Caballero, y, a través de esta, conoció que se desarrollaba un tratamiento pionero en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz. Esta terapia parte de la base de que la disfonía es hoy por hoy incurable pero, mediante inyecciones de botox, que el paciente recibe cada tres, cuatro o cinco meses —según las características de cada afectado— se consigue intervenir sobre los músculos para que estos no se queden rígidos y permiten la vibración de las cuerdas vocales.
Eva Domínguez reconoce que es una enfermedad que crea una gran frustración ya que la voz es básica para actividades tan cotidianas como pedir una barra de pan o contestar un teléfono. Señala que, esta característica de la patología genera un gran aislamiento social hasta el punto de que hay personas, según apunta, que han estado varios años sin salir de su casa. De momento, las esperanzas de los pacientes están puestas en la toxina botulínica, más conocida como botox. Irene Bueno /Jaén
Desde el cerebro hasta la garganta
Los expertos consideran que la disfonía espasmódica es un trastorno de carácter neurológico que tiene su reflejo en las cuerdas vocales. La presidenta de la Asociación Andaluza de Disfonía Espasmódica, Encarna Caballero, explica que, aunque se desconoce la causa exacta por la que se desencadena una enfermedad como esta, se cree que la mayoría de los casos están causados por desórdenes del sistema nervioso y puede ocurrir con otras irregularidades del movimiento. Puede tener un componente genético, o también puede comenzar después de una infección respiratoria de las vías altas, una lesión de laringe o un periodo largo en el que, por motivos diversos, no se utiliza la voz. En algunos casos, los menos, los efectos se traducen en problemas ocasionales para pronunciar algunas palabras, en otros —la mayoría— el grado oscila entre la imposibilidad de terminar frases o una ronquera que impide hablar con claridad hasta la incapacidad completa para comunicarse. Caballero destaca que, en algunos pacientes, se ha probado, incluso, a practicar una cirugía sobre los músculos de laringe —que son los que reciben unos espasmos involuntarios que hacen que la voz se quiebre o tenga un sonido tenso, forzado o entrecortado—, pero esta no ha ofrecido la efectividad deseada. En opinión de la presidenta, cada vez es una enfermedad más conocida desde el punto de vista científico, pero los pacientes necesitan que se siga investigando en el tratamiento.
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