El 90 por ciento de los menores con cáncer supera la enfermedad

El número de niños diagnosticados con cáncer en la provincia de Jaén no decae. Es una observación de la Asociación Contra las Enfermedades de la Sangre (ALES), que sirve como apoyo a las familias que viven este drama. Según la Unidad de Oncohematología Pediátrica del Complejo Hospitalario de Jaén, que funciona desde octubre de 2006, diagnosticaron durante el año pasado 10 casos nuevos, entre los que 3 fueron leucemias, 2 tumores en el sistema nervioso central, 1 en los huesos, 1 en el tiroides, 1 en los testículos, 1 linfoma y 1 rabdomiosarcoma. A lo largo del año, el servicio prestó 2.334 atenciones a pacientes infantiles en sus distintos servicios. De estas, 104 de ellas fueron ingresos, 325 estancias, 520 sesiones de quimioterapia o transfusiones de sangre, 948 consultas y 367 revisiones a menores. Número que, a pesar de la preocupación inicial, tienen un mayor índice de supervivencia, que actualmente se encuentra en el 90 por ciento.

“Estos datos son más positivos, pues la leucemia siempre ha causado miedo, en cuanto se diagnostica al niño enferma toda la familia, que se fragmenta y se divide”, cuentan desde la asociación ALES. El tratamiento medio suele durar unos 2 años y el primer ingreso mantienen al niño en el hospital entre 30 y 40 días. Se aísla al paciente, se recupera, regresa a su casa y, después, vuelve al centro hospitalario para controles y más pruebas. Sin embargo se intenta que la mayoría del proceso se realice a través del ambulatorio, para no causar “un trastorno más grave”. “No se debe olvidar que son niños”, apuntan; por ello, las reivindicaciones son “importantes” y “continuas”, centradas en el bienestar de los más pequeños.

El logro más reciente fue el de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, en la que está incluida la asociación jiennense, que ha conseguido que las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos que tratan a niños y adolescentes con cáncer abran sus puertas para que los padres puedan acompañar a sus hijos durante su estancia. Pero todavía hay más pasos que dar. Desde ALES insisten en la necesidad de aparejar la validación del 33 por ciento de minusvalía desde el momento del diagnóstico, que los familiares no tengan que esperar unos 6 meses para obtenerlo, para facilitar la vida de los padres. Otro de los hándicaps que tienen los servicios jiennenses es una unidad específica de cuidados paliativos a domicilio pediátrico. “Es mejor que los últimos días los pasen en casa, en un entorno que conocen; es un tema delicado, pero esencial”, aportan desde ALES, que lamenta que este servicio sí existe en otras comunidades, menos en la andaluza.

un oAsis. En mitad de las pruebas médicas y las batas blancas existe un oasis de tranquilidad, el Jardín de los Sueños, en el Hospital Materno-Infantil de Jaén, gestionado por la Asociación ALES y que acaba de cumplir año y medio de vida. La valoración que hacen desde el colectivo es “muy positivo”, con actividades de diversa índole que han servido para que los pequeños y sus familiares “desconecten” del ajetreo médico y puedan ser como son realmente, niños. “Este tiempo ha estado lleno de magia, al ver cómo se les iluminaba la cara a cada uno de los niños que pisaba el Jardín, en un entorno acogedor y cercano, donde también se recuperan”, aseguran desde el colectivo, que planea organizar más talleres y actos futuros.