Detección más eficaz del Asperger
Un cambio “muy notable” en la visión del síndrome entre los jiennenses
Los seres humanos son sociables por naturaleza. Suele ser a los tres años cuando comienzan a relacionarse de forma más directa con las personas de su entorno y sale a relucir el carácter de cada uno. Es la explicación de Rosa María Mármol Medina, presidenta de la Asociación Asperger-TEA Jaén y miembro de una de las familias fundadoras. “Esa edad es crucial para la detección precoz del síndrome de Asperger”, explica Cuando los niños muestran algún tipo de dificultad en el ámbito social o problemas para resolver conflictos de la vida cotidiana es cuando se debe actuar. “Para ellos es complicado aceptar el cambio de rutina o asimilar los imprevistos”, cuenta Mármol, y añade: “De repente surgen las rabietas exageradas, lo que es un aviso”. Sin embargo hay casos que pasan más desapercibidos, en especial con niños que son más tímidos o no muestran esa conducta en público o en las aulas. Es por esto que la detección es uno de los mayores problemas a los que se enfrentan los padres.
Tal como explican desde la asociación, el síndrome de Asperger (SA) está incluido dentro de los trastornos del espectro autista (TEA). Los afectados sufren severas y crónicas incapacidades en lo social, conductual y comunicacional. Aunque encuentran dificultades de lenguaje en la expresión, la redacción o la comprensión, se trabaja desde una edad temprana para aprender el significado de las frases hechas o formas de hablar que habitualmente se usan en las conversaciones y que ellos toman de manera literal. Por ejemplo, si escuchan que alguien “se va a poner morado de comer” pueden creer que, efectivamente, va a cambiarle el color de la piel.
Con más de ochenta personas como miembros de la asociación y más de setenta a las que dan servicio en la provincia, el colectivo cumple su décimo aniversario con un balance positivo y un cambio “muy notable” en la visión de la sociedad sobre el síndrome del Asperger. “Gracias a los medios de comunicación o personas famosas que han dado a conocer su afección se ha vuelto más visible y al menos a la gente algo le suena cuando lo escuchan mentar, lo cual es un paso”. Mármol rememora su experiencia. “Cuando diagnosticaron a mi hijo, mi pediatra, que era muy buena, no sabía dónde enviarnos, pues tal era el desconocimiento incluso dentro del sistema sanitario; por fortuna ahora todo ha mejorado”. Los diagnósticos, según explica Mármol, son más rápidos y eficaces, gracias a la observación en los colegios y en la atención primaria. La visibilización es más patente.
“Mientras muchas personas comprenden el significado de una frase sin tener que completarla, ellos necesitan oírla entera, pues el lenguaje no verbal tampoco lo interpretan”. La forma habitual de aprendizaje es por la imitación o el juego, pero ellos no lo ven así, por lo que se trabaja con pictogramas e instrucciones con las acciones que van a realizar, como lavarse los dientes, darse una ducha o cómo preparar una mochila.
“Es una forma diferente de ver el mundo”, recuerda Mármol. Cuando encuentran un asunto que les interesa, les absorbe y se convierten en expertos. “Se transforman en verdaderos sabios, pueden saber todo de los dinosaurios, pero ignorar el nombre de una calle por la que pasan todos los días”.
La Asociación Asperger-TEA Jaén cuenta en la actualidad con dos locales que les cedió la Diputación en las Protegidas. Sin embargo, uno de ellos necesita ser reformado y el colectivo lleva a cabo una recaudación de fondos para la mejora de las instalaciones. Actualmente llevan casi siete mil euros, pero les queda un largo camino hasta los veintitrés mil del presupuesto aproximado. Para ello crearon una cadena de favores, en el que a través de varios actos de diversa índole animan a la gente a participar y colaborar económicamente con la asociación del síndrome de Asperger. “Es esencial para nosotros tener un lugar donde atender a la gente, sobre todo porque cada vez somos más y necesitamos más espacio”, explica Rosa María Mármol, la presidenta. A través de la cadena de favores, cuyo símbolo son unos cordones para las zapatillas —pues tienen problemas de psicomotricidad para atárselos— el número de personas interesadas en colaborar aumenta. Las redes sociales y las nuevas tecnologías también son un medio importante para lograr el objetivo final. En su página web está disponible un “crowfunding” en el que se refleja la cantidad recaudada hasta el momento. Sin embargo, el “método tradicional” es el más efectivo, según cuenta Mármol. Distintas entidades han colaborado con ellos, con la organización de conciertos, rifas y sorteos que hace crecer la cadena de favores y se da a conocer entre los jiennenses que quieran aportar su “granito de arena”. Hasta ahora la respuesta ha sido muy positiva, con iniciativas “muy bonitas”, como los niños del colegio de Navas de San Juan, que organizaron un puesto para la venta solidaria en un mercadillo. “Hay muchos gestos pequeños que poco a poco aportan mucho”. La cadena estará abierta hasta finales de año y se puede ayudar por la página web.
Sara Álvarez es de Fuensanta de Martos, tiene veintisiete años y le detectaron el síndrome de Asperger con veinticinco. Hasta ahora le habían diagnosticado erróneamente de disfasia —un trastorno del lenguaje caracterizado con dificultades para hablar—, pero entonces descubrió la asociación y, tras una entrevista, en las pruebas se comprobó que en realidad se habían equivocado y tenía Asperger. “Cuando era pequeña, mis padres notaban algo raro en mi comportamiento, lo típico que le pasa a los niños”. Álvarez cuenta que ha estado todos los años de su infancia con psicólogos y pedagogos, de un especialista a otro. Sus padres siempre la han apoyado y han buscado diferentes formas de ayudarla. “Llevo toda mi vida luchando, sacando todo de mí para estar con la gente”. Durante su época de estudiante recibió clases de refuerzo, pues le costaba entender lo que explicaban los profesores. Además el resto de alumnos, al no conocer la afección, no la trataron “muy bien”. Álvarez confiesa que sufrió acoso en las aulas del colegio a causa de la ignorancia de los demás niños sobre el síndrome. Explica cómo es su visión del mundo: “Es como si me fuera a otro planeta, como si no tuviera nada y de repente fuera necesario aprender a comportarme como los demás desde cero”. Cuenta que nunca ha sido fácil y que le “colgaron” la etiqueta de “bicho raro”. Sin embargo logra salir adelante cada día con su propio esfuerzo. Tiene trabajo y terminó sus estudios. Le apasiona la música y toca en la banda del pueblo. Sus instrumentos son el clarinete y el piano. Asimismo le encanta escribir y ha colaborado en un relato para la asociación y otro tipo de trabajos puntuales para el colectivo. Su lucha es diaria para, “por lo menos, sacar las cosas como cualquier persona normal”.
El hijo de Rocío Guillén se llama Javier y tiene trece años, le encanta la historia y la música “rock”. Fue diagnosticado de Asperger a los cuatro. “Desde pequeño sabíamos que tenía rasgos y comportamientos diferentes al resto de niños, pero el detonante fue con cuatro años, tras una tutoría con su profesora, entonces decidimos buscar ayuda”. Guillén cuenta que su forma de jugar con otros niños era distinta. “Tenía muchas, muchas, muchas rabietas, le molestaban enormemente los ruidos, no miraba a los ojos, recordaba números y datos y le gustaba repetir siempre el mismo juego relacionado con el tema de interés que tenía en ese momento”.
Sus primeras reacciones fueron impotencia, miedo y frustración. “No sabíamos qué hacer ni en qué le condicionaba a él”. Pero tras reflexionar y encontrar a familias en su misma situación, la sensación fue de alivio. “Teníamos un lugar donde nos podían guiar”. Guillén explica su día a día: “Antes tenía que estar todo muy organizado, teníamos que anticipar cada actividad, procurar que no hubiese cambios, todo muy estructurado. Intentábamos seguir con las demás actividades familiares y utilizábamos los recursos y apoyos en casa para trabajar en su desarrollo. Ahora no es tan estricta la organización, y se tiene menos limitaciones. Gracias al trabajo y los programas que hemos hecho desde pequeño, y también por el trabajo que seguimos haciendo, en nuestro caso, la evolución y desarrollo de mi hijo está siendo normal. Las dificultades que tiene y van apareciendo, se van solucionando y vamos utilizando herramientas y recursos para lograr vencerlas”. Guillén aconseja a los familiares que “no se preocupen, que poco a poco las cosas son más fácil” y que consulten siempre con un profesional.