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martes, 25 septiembre 2018
13:52
h
URGENTE

Aumenta el párkinson juvenil

La asociación provincial calcula que existen más de 1.800 afectados en Jaén
  • TERAPIA. Un afectado de párkinson recibe su tratamiento con el fisioterapeuta especializado.
    TERAPIA. Un afectado de párkinson recibe su tratamiento con el fisioterapeuta especializado.
Las cifras
140
El número
de socios
que tiene el
colectivo en
La Carolina
1/5
Una de cada cinco que sufren párkinson tiene menos
de 50 años.

Lo que más me duele del párkinson es cómo me miras”. Es el título de la campaña con que este año se celebró el Día Mundial de esta enfermedad. La razón, según explica la presidenta de la Asociación Provincial de Párkinson, Sacramento Expósito, es cambiar la imagen que se tiene de la afección y aportar más visibilidad al entorno para acercarla a la ciudadanía. Sobre todo porque el número de afectados menores de cincuenta años es de uno de cada cinco y en la asociación tienen a miembros con treinta años y otro diagnosticado con dieciocho. Expósito detalla que el desarrollo de los síntomas puede a veces “confundir” a la gente y, por lo tanto, crear prejuicios que dificultan la interacción con la sociedad. Como ejemplo, hay pacientes que sufren inexpresividad facial o provocar movimientos que pueden inducir a crear la sensación desde el exterior de que están “drogados” o “bebidos”. “No sería la primera vez que alguien con cierta dificultad para caminar, junto con esos síntomas y la complicación a la hora de comunicarse, se encuentre con otra persona que le acuse de beber con la frase ‘es temprano para ir en esas condiciones”. Unas palabras, que tal como insiste la dirigente del colectivo, además de ser incorrectas, son “dolorosas”. “Les pone nerviosos y puede hacer empeorar sus síntoma, por lo que prefieren quedarse en casa a enfrentarse a esas situaciones de incomodidad”, destaca. De hecho, es común que las personas con esta afección sufran depresión y, por culpa de estos momentos en el ámbito social, se vuelvan “más apocados” y empeore su estado emocional, complicando, igualmente, el tratamiento.

Expósito cuenta que, en general, la gente llega “muy perdida” a la asociación. Comenta que, por la propia estructura de la consulta médica de los neurólogos, ni los especialistas ni los pacientes disponen de mucho tiempo para explicar o plantear sus dudas. “Dan la noticia, el tratamiento y confirman la próxima cita, pero no da tiempo para más”, apunta. Añade que, aunque cada día se habla más de esta enfermedad —con unos 1.800 pacientes en la provincia, según sus cálculos a falta de un censo oficial—, están convencidos de que sigue siendo una de las afecciones neurodegenerativas más desconocidas, lo cual no solo causa “miedo en el enfermo, sino también a la familia y los amigos, por ver cómo van a gestionarlo todo, pues desconocen cómo va a desarrollarse la enfermedad”.

Cada persona es un mundo y esta verdad se aplica también a la afección pues no avanza igual según quién la sufra. Médicamente “falta mucho” por descubrir al respecto. “Se habla de que puede haber un componente que lo provoca, pero no está demostrado”, dice Expósito, y añade: “En todo caso se baraja que, si algún miembro de la familia lo tiene, es posible heredarlo”. Sin embargo, no está científicamente demostrado que así sea y son numerosas las líneas de investigación abiertas al respecto, pero “con pocos resultados”, se lamentan desde el colectivo. Por ello, desde la asociación tratan de suplir la necesidad de información y apoyo, donde dan unas pautas para convivir con la enfermedad, entre el tratamiento, una vida saludable y terapias que ofrecen en su sede, en Linares. Trabajos sociales, psicología, musicología o fisioterapia son los especialistas que colaboran en la asociación para ayudar a los pacientes a comprender mejor y asimilar en lo posible la afección. Asimismo, buscan dar visibilidad con talleres que expliquen al resto de la sociedad la realidad que oculta la enfermedad y cómo se desarrolla, para, de esta forma, tener mayor comprensión y empatía con la situación que viven a diario.

La Asociación Provincial de Parkinson tiene su centro en Linares y una delegación abierta en La Carolina. Cada día atienden a más personas, y ya son unos 140 socios en Linares, y 20 en La Carolina. Una de sus reivindicaciones es disponer de una consulta que pueda atender a los municipios de Cazorla, Úbeda, La Carolina y Linares, pues el único servicio de neurología que existe se encuentra en la capital, en el Complejo Hospitalario. Desde el colectivo destacan la relevancia de la implantación de un punto para ellos que esté más próximo. Una de las razones principales por la que lo solicitan es que, al ser una enfermedad degenerativa, crónica y sin cura, finalmente los pacientes deben acudir a los familiares que los trasladan de un municipio a otro y para ellos es más cómodo poder trasladarse a Linares o Úbeda. Expósito destaca que al tratarse de una afección que, de por sí cuesta “mucho tiempo” diagnosticar, después encuentran complicaciones. “No existen pruebas clínicas que determinen que se sufre párkinson, tan solo la suma de unos síntomas y la respuesta positiva a los medicamentos que lo tratan”, indica. Otro de los handicap es que en los pequeños municipios es una enfermedad que “no se saca mucho”, aunque desconocen la razón, pero piden a la ciudadanía que dé un paso adelante para que la enfermedad no esté “estigmatizada”.

“Vienen a
la consulta con muchas preguntas”
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Lola Martos lleva cerca de dos años como trabajadora social de la Asociación Provincial de Párkinson, en Linares. Ella se encarga del área de atención socio-familiar, es decir, coordina los servicios de información y asesoramiento a personas que sufren esta enfermedad y a sus familiares y cuidadores. No solo ayuda con lo que es la afección en sí, sino que también explica los recursos, tanto del colectivo como externos, de los que disponen las personas para que puedan acudir a ellos y les echa una mano para realizar las solicitudes pertinentes. Las personas que atienden acuden a ella derivados del neurólogo y ya con el historial médico y su diagnóstico. Sin embargo, van con “muchas dudas e incertidumbre”. “Vienen con miedo a lo desconocido, pues muchos no saben sus síntomas o cómo va a evolucionar, pues “cada caso es diferente”. Martos detalla que hay personas que pueden continuar en un estado de la enfermedad durante mucho tiempo, mientras que otros avanzan “muy rápido”. Los usuarios que atiende son “de todas las edades”. Muchos están en plena edad laboral y temen cómo puede afectarle en el trabajo o cómo controlar los síntomas. “Es importante que conozca la enfermedad para adoptar un estilo de vida para afrontarla y vivir con ella”. Por ello realizan terapias rehabilitadoras que les benefician, con especialistas en logopedia, psicología, terapia ocupacional, musicoterapia y similar, tanto de forma permanente y como alternativa. “El apoyo emocional en cada paciente es muy importante”, y llevan a cabo intervenciones individuales o sesiones grupales, según se necesite. Confiesa que a veces se viven momentos duros en consulta, “es una enfermedad dura y crónica, y algunos paciente pasan por estados pesimista que se deben vigilar”.

“Ahora odio estar sola, antes me gustaba”
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Hace diez años que a Loli Garrido le detectaron párkinson. Hasta entonces ella pensaba que se trataba de una afección “tan solo de temblores” pero, con el tiempo, ha visto que “eso es lo menos importante”. Lo descubrió gracias a una amiga enfermera, a quien le comentó que se le quedaba el meñique muy rígido. Ella, sin titubear, le aseguró que era Párkinson. Le hicieron las pruebas y finalmente se lo confirmaron. Tenía cuarenta años. “Cuando le digo a la gente que tengo párkinson se quedan mirándome y dicen ‘¡pero si eres muy joven!”, declara Garrido, pero la enfermedad no conoce de edad ni sexo, cada vez lo sufren más jóvenes y “es lo que hay”. Admite que ella también lo relacionaba con las personas mayores, pero era debido a la falta de información que tenía pues, hasta que no entró en la asociación —a la que está muy agradecida por su apoyo y colaboración—, estaba bastante “perdida”. Ella es de Torredelcampo y cuenta que la enfermedad “existe, pero no se oye”, es decir, no es algo que luego se comente. Garrido habla de lo negativo de esa situación pues es “muy importante” el apoyo de la familia y los amigos, así como su implicación durante la evolución de la afección. “La familia es una parte que también lo sufre, no es algo individual, afecta a todo el entorno”. Garrido cuenta que el avance de la enfermedad es “poco a poco”, por lo que le da tiempo a adaptarse a su situación. “Lo importante es salir a la calle y seguir adelante”, recuerda con optimismo Garrido. “Levantarme cada día me cuesta más, es muy duro, pero si una se queda quieta, se pierde todo, por lo que hay que procurar moverse por uno mismo y por los que hay alrededor”, manifiesta, y añade: “Antes me gustaba estar sola, ahora lo odio, porque es esencial estar rodeada y con los ánimos altos”.